POKONAŁAM RAKA!!!!!!!!!!!!!!!!

[sonja]

tak....

[dj]

Cały czas żałuję, że nie napisałam do Ness, zawsze twierdziłam, że jeszcze jest czas... teraz myślę, że zwykłe "jestem" od czasu do czasu to było zdecydowanie za mało. Nawet teraz łapię się na tym, że gdy mam wolną chwilkę, myślę żeby zajrzeć tu, sprawdzić jak Ness się dziś czuje, czasem robiłam to kilka razy dziennie. Teraz czytam Wasze wspomnienia, i wydaje mi się, że Ness była jeszcze cudowniejszą osobą niż myślałam!

Jeśli chodzi o stronę, to zawsze jestem na tak jeśli coś może komuś pomóc, tylko trzeba to dokładnie przemyśleć, każdy szczegół. No i to nie zmienia faktu, że dla mnie to ten temat zawsze będzie należał do Ness i najbardziej Ją przypominał, ciężko będzie przenieść tą atmosferę w inne miejsce.

Pozdrawiam

[IZA :)]

uważam, że nie jest to dobry pomysł, poniewaz w sieci jest wiele profesjonalnych stron dotyczących profilaktyki leczenia raka. Poza tym ludzie chorzy szukają raczej kontaktu z drugimi ludźmi chorymi ale nie oszukujmy się - żyjącymi i od nich czerpią siły.

Osobiście byłabym za tym aby tu w ogólnych załozyć wątek wspomnieniowy o Agnieszce, aby wszystkie nasze wspomnienia, zdjęcia, wiersze Ness były w jednym miejscu.

Ja załozyłam sobie, jak wiele osób z tego co czytam osobny folderek i tam umieszczam zdjęcia, wiersze, wspomnienia o Agnieszce.

Reniu cieszę się, że Ci się podobają słoneczniki oczywiście możesz sobie skopiowac do folderku.

[Dziewanna]

I temu też trudno odmówić racji...hm...

Każdy kij ma dwa końce...

[Krzys P]

Dokładnie. Mi się wydaje, że rzadko znajduje się "temat" na stronę która zainteresuje czy pomoże wszystkim. Ale internet jest pełen nisz, taką ma cechę. Nie wszyscy muszą wszystko oglądać.

Spróbuję wydzielić nisze.

Szerszy krąg przyjaciół. Większości jej przyjaciołom (w szerszym kręgu) oraz rodzinie może się spodobać istnienie dobrze skomponowanej strony, na której byłaby Agnieszka: jej utwory, czy szersza działalność teatralna, zdjęcia, jej walka, cała ona.

Osoby zdrowe: pokazanie jak otwarcie i po bohatersku można z rakiem walczyć, że osoba chora na raka nie jest skreślona, lecz żyje i to pełnią życia, jest "tematem, który chwyta". To jest coś, co może przebudować myślenie, co akurat moim zdaniem w polskim społeczeństwie tkwiącym jeszcze w XIX wieku jest na wagę złota. Nie jedna Ness, ale właśnie większa liczba takich świadectw pozwoliłaby przekroczyć masę krytyczną. Wprawdzie jest wiele blogów osób chorych na raka, ale nikomu nie ujmując, myślę, że akurat postawa Neski była bardzo rzadka. Zaś wątek na dziale Ogólne forum KJ po jakimś czasie po prostu zejdzie na dolne partie listy (nie chciałbym, ale program do sortowania jest bezlitosny...) i będzie już na maxa hermetyczny. A nuż, gdy ta organiczna praca przełamywania bariery w społeczeństwie da rezultat, jacyś czytelnicy tej czy tamtej strony internetowej których akurat rak dopadnie, na tym czego się nauczyli, skorzystają.

Osoby dotknięte rakiem - tu już same muszą się wypowiedzieć, nie śmiem mówić za kogoś. Pewnie wszystko zależy od indywidualnych cech osoby: Dwa miesiące temu Neska najwyraźniej chciała czytać książkę o osobie dotkniętej rakiem mózgu, która to osoba wręcz wiedziała że umrze i umarła. A to przypadek bardziej dobijający, niż przypadek Agnieszki. Widzę też, że kilka osób dotkniętych nowotworem już się pomysł spodobał. Z drugiej strony łatwo mi sobie wyobrazić dokładnie to, co pisze Iza.

Myślę tylko, że jeśli dział o chorobie jako takiej, to najlepiej nie rzucać się na temat "rak", a skupić się na czerniaku. Po pierwsze, siły to 1/10 z zamiarów, a warto doprowadzić do zrobienia strony w jakiejś postaci. A po drugie, Aga często pisała, że jakkolwiek są strony grupujące różne odmiany raka, tak o czerniaku jest bardzo mało. A Aga chyba wiele szlaków przetarła i dotarła do ludzi czerniakiem się zajmujących. Tylko, Doleck, czy mówiąc o onkologach, masz jakieś realne kontakty?

No i nie myślę że komukolwiek tutaj przyszło do głowy konkurowanie. Spoko luuz.

no to tyle tytułem mojego głosu w dyskusji

[soulinka]

Witam,
Pisze do Was pod wplywem emocji, impulsu.. . Wiele razy chcialam sie zarejestrowac, ale nigdy tego nie zrobilam, dzisiaj... od czasu odejscia Pana Edwarda sledze forum mocniej, wczesniej 'podgladalam' tylko korespondencje Wasza z KJ i nawet tam nic nie wpisalam, nie zarejestrowalam sie... teraz zaluje...

Moze mialabym okazje chocby otrzec sie o Wasza Ness na forum, bo czytam dziennik od poczatku... Za pozno...

Przegladajac 'ogolne' zastanawiaam sie, co tu sie dzieje w tym watku, a jakos balam sie zajrzec, szczegolnie, ze wiadomosc o smierci meza P.Krstyny "trzyma" mocno do teraz....Wierzylam.......

Dzis otworzylam ten temat, zaczelam czytac, nietypowo, bo od konca i dotarlo do mnie, ze stracilscie kogos bardzo bliskiego... Czytajac Wasze wspomnienia (osob, ktorych wpisy 'podgladam' jedynie) o Osobie, ktorej zupelnie nie znalam i mimo wszechstronnych zainteresowan nigdy o Niej nie slyszalam - poplakalam sie.....Jest w tym forum cos magicznego... Tu sie czlowiek nie czuje obco... Wsiaklam w Wasze wspomnienia i dziekuje ze sie nimi dzielicie z takimi ludzmi jak ja, ktorzy po prostu czytaja, nie znajac wczesniej... Ktorzy poza odruchem serca nie moga nic dodac... Pomyslalam sobie od razu: Boze, to jest TEN czas........nie bede odkladala maili, telefonow, by potem nie miec zalu, ze juz nie ma czasu.......

Gratuluje Wszystkim przyjaciolom Ness takiej przyjazni. Kazdemu i sobie, zycze takiej wlasnie. A ze jest silniejsza niz smierc - pewnie juz czujecie to...

Nie chcialam tak bez slowa dalej czytac....nie moglam...... Historia Agnieszki, Wasza, poruszyla we mnie nie jedna czula strune. Dziekuje za to i prosze o wiecej tych wspomnien, zdjec... Moze dla tych, ktorzy sie 'spoznili' na przekor wszystkiemu nie jest za pozno, by poznac te wspaniala osobe. na przekor wszystkiemu...

Zycze sily Wszystkim, ktorzy maja rozdarte serca... Najpiekniejsza jest pamiec, milosc, przyjazn, ktora przeplata swiaty.....

[soulinka]

Jeszcze jedno, przepraszam, jesli duzo.....

Zaczelam czytac watek od poczatku, ale...............poleglam juz na pierwszej stronie.... jakos nie moge.... Emocji tak wiele, a przeciez poznalam te historie dzis.... I chcialabym byc jedna z tych, ktora pozbiera skrawki i stworzy jednak swoj obraz tej dziewczyny.......Jestem mlodsza od Agnieszki, ale mimo wszystko - byla taka mloda..........

I na koniec.... obiecuje juz wrocic do roli czytelnika..... Kompletnie mnie rozwalilo, moze dlatego, ze muzyka jest ogromnie wazna w moim zyciu, gdy w poscie muzycznym znalazlam JEJ post ze slowami piosenki "SPROBUJ MOWIC KOCHAM" AMJ..............Ten wybor, postawienie na te piosenke, tez wiele mowi o czlowieku..... Zapisuje te pusta kartke emocjami, choc nikogo z Was nigdy wczesniej nie spotkalam...

Przepraszam, jesli ktos uzna, ze sie niepotrzebnie odezwalam....

Potrzeba chwili i serca.

[Dorota Doniecka]

Jeśli mnie pamięć nie myli napisałam w tym temacie tylko raz. Jakoś na początku, t.j. zaraz po tym kiedy ness go założyła. Napisałam tylko, że niestety nie mogę w nim pisać bo bardzo sie boję tematu jakiego dotyczy, i kiedy tylko słyszę słowo "choroba", zwłaszcza poważna choroba, to natychmiast uciekam gdzie pieprz rośnie... że jestem za słaba na takie rozmowy, że to ponad moje siły itp (dokładnie nie pamiętam, bo sporo czasu minęło...)
A ness mi napisała, że ona to doskonale rozumie.... więcej sie nie odezwałam... ja rzadko piszę na forum... dość często czytam... ale temat "mam raka"/:pokonałam raka" omijałam szerokim łukiem... nie chciałam wiedzieć, o czym tu sie pisze!!! No i zajrzałam ponownie - w ostatnią sobotę... właściwie nie wiem, po co to piszę... po prostu... nie mogę sie pozbierać po tym co przeczytałam... i pomyślałam, że .... ness by mnie stąd nie wyrzuciła... przepraszam

[Rfechner]

Soulinko . witaj w naszym gronie .Jestes mile widziana ! Ciesze sie że do nas dolaczylas i poznajesz nasza Nesske !
Pozdrawiam

[doleck]

Krzyś P: oczywiście masz 100% racji, że nie wszystkie zamiary można zrealizować i być może zbyt szeroko i ambitnie nakreśliłem tematykę takiej strony - zwłaszcza, że sam znam ją bardzo słabo... I macie dużo racji, że takich profesjonalnych stron jest wiele i trudno z nimi konkurować merytoryką...

Mój pomysł wynika bardziej z chęci zostawienia trwałego śladu w sieci po Ness akcentując to, co na czym tak bardzo jej zależało w ostatnich miesiącach - żeby dodawać otuchy i Nadziei - i to konkretnie, a nie tylko w słowach. Chyba nie byłoby tu najważniejsze, czy takie miejsce stanie się czy nie "Mekką" dla szukających pomocy - ważne, żeby było i kto by tam trafił mógłby poznać Ness, jej historię i może zobaczyłby inne oblicze swojej choroby...

Ale z pokorą przyjmuję Wasze zdanie i pragnienie zostawienia tych wszystkich wspomnień tylko tutaj - jeśli uznacie, że tak byłoby lepiej to tak będzie. I cieszę się (i dziękuję!), że podjęliście ten temat...

Jeszcze dwa zdania o samym meritum:

1. Faktycznie Aga akcentowała często brak informacji właśnie nt czerniaka, a nie raka w ogóle i zgadzam się, że jeśli robić stronę to o tym.
Propozycja domeny jako "pokonalamraka" wyszła w sposób naturalny od nazwy wątku - to akurat można dość łatwo zmienić.

2. Co do kontaktów z onkologami i innymi fachowcami to mamy (mówię o gronie bliskich przyjaciół Agi spoza netu) trochę konkretnych kontaktów - można to wykorzystać.
Ale to też tylko pomysł - może i zbyt ambitny... Równie dobrze w części merytorycznej możemy poprzestać na zebranych doświadczeniach i konkretnej wiedzy o czerniaku, a twórczo rozwijać część poświęconą pamięci samej Ness.

Pewny jestem tylko tego, że Ona sama na pewno nie chciałaby żeby taka strona była poświęcona tylko Niej samej... Zresztą sami też ją znacie...

[Aniania]

3 lata temu usunęłam niepokojące mnie znamię. Ale jakie towarzyszyło temu oburzenie „cioteczek” i „sąsiadek”. PO CO TO ROBISZ?
Właśnie to, o czym pisała Ness w pierwszym poście tego tematu. W społeczeństwie pokutuje opinia- LEPIEJ NIE RUSZAĆ, BO…

A prawda jest taka że każde , większe znamię na ciele pozornie wyglądające normalnie JAK NAJSZYBCIEJ należy pokazać dermatologowi/ onkologowi.

INTERWENIOWAĆ NATYCHMIAST!!!

Jest to zabieg wręcz kosmetyczny, a może uratować życie.

Apeluję do Was wszystkich, właśnie dziś, przyglądnijcie się swemu ciału, a już jutro umówcie się do lekarza, jeśli będzie taka potrzeba.

[o]

pół roku temu Ness "zmusiła" mnie do usunięcia znamienia na plecach, które było non stop podrażniane... została paskudna blizna. Wczoraj Agniś roześmiała sie i powiedziała "jakie to ma znaczenie? ważne, że żyjesz!"

[sunshine]

kochani- czytajac watek- znalazlam taki fragment wypowiedzi Ness, w ktorym mowi Ona o tym, ze chcialaby napisac ksiazke... wiele razy podkreslala, ze chcialaby zeby cos namacalnego po niej zostalo, zeby ta jej walka z chorba rowniez sluzyla innym ludziom
zeby w ten sposob nadac temu cierpieniu sens...pisala, ze jesli choc jednej osobie to pomoze to warto....

[Nostalgija]

Nie było mnie tu. Nie wiedziałam. Tak mi przykro.....

[Małgośka]

Umowilysmy sie z Ness dwa lata temu, w lipcu w Szczecinie. Jakis czas "zaczepialysmy" sie na forum. Ona pisala o swojej znajomosci z Mieczem a ja odbijalam pileczke Ania Jopek. Chyba zaintrygowalysmy sie tym na tyle, zeby zorganizowac male spotkanko.

Umowilysmy sie w Empiku, po kilku smsach, siedzialam sobie w kawiarence, przegladajac ksiazeczki dla dzieci Ani i Lukasza Debskich, ktorych Nesska uwielbiala. W pewnej chwili podchodzi do mnie calkiem mily facet, za nim dwojka maluchow i z rozbrajajacym usmiechem pyta -"Malgosia?"
Zbaranialam. Pomyslalam w tej sekundzie ze znajomosci interenetowe moga byc bardzo mylace bo zeby Ness byla facetem z dwojka dzieci.....?????!!!!!!
Zanim zdazylam palnac cos nieodpowiedniego, pojawila sie Nesska , wyraznie zadowolona z udanego zartu!

Wtedy nie wiedziala nic o chorobie.

Spedzilysmy razem kilka godzin.... Byla okropna gadula!!!!!!!!!!!!!! Ja, ktora lubie gadac, przy niej nie mialam najmniejszych szans!

Bylysmy rozne ale chyba cos nas laczylo...ta lekka tesknota do tego magicznego swiata sceny..... moze nie za wystepowaniem ale za byciem w srodku tej machiny, tworzeniem czegos "za kulisami", bycia czescia jakiegos procesu tworczego.... Tutaj chyba mowilysmy tym samym jezykiem chociaz o roznych rzeczach...

Potem widzialysmy sie jeszcze kilka razy.
Ten wieczor spedzilysmy na plotkach, na wybieraniu kolczykow dla Ani, na ogladaniu zdjec i rozmowach o naszych planach.....Ostatni raz, pamietam ja spiaca...wyjezdzalam do Holandii, pociag odjezdzal o 5.50, z trudem powtrzymalam M. zeby nie odwozil mnie na dworzec ale i tak sie uparl i odprowadzil chociaz do taksowki. A ja wychodzac popatrzylam, jak Aga smacznie sobie spi w swoim lozku....

W piatek, szukajac czegos w ksiazce adresowej, wypadla z niej kartka. To jej adres, ktory napisala mi Aga w czasie ostaniej mojej u niej wizyty...zebym poslala jej plyte....

W piatek, kilka minut po 12.00 poprosilam, zeby w Radio Jazz zagrali cos specjalnie dla niej. Zagrali "Cisza na skronie, na powieki slonce..." z dedykacja dla Agnieszki. To bylo moje pozegnanie z nia. Muzyka, w ktorej znajdowalysmy nasz wspolny jezyk....."kres naszych wojen, jak koniec w goraczce i ta pewnosc, ze mamy jeszcze czas...."

Wybaczcie ale musze sie "wypisac"....
Sciskam was bardzo goraco.

[Rfechner]

...a ja jak zwykle dobranoc kochani do jutra ......

[soulinka]

Dziekuje za powitanie mnie tutaj, za okazanie zrozumienia i serca. Czasami milczec nie sposob...

Czytam co piszecie na biezaco, a temat od poczatku doczytalam na razie do 10 strony..... Jak na dzis to i tak duzo dla mnie.... Nigdy jeszcze nie przezylam takich chwil jak tu dzis z Wami. Nie zapomne.

Jestescie wspaniali. Dziekuje za sygnaly, ze rozumiecie. Naprawde boli tez tych, ktorzy nie znali.....

[Ola B.]

Witajcie Kochani, nie wiem, czy mam prawo wypowiadać się w sprawie strony, ale ponieważ doleck liczył na nasz „odzew” to postanowiłam napisać.
Ja co do tego pomysłu…mam mieszane uczucia…wydaje mi się, że w pierwszej kolejności należy zapytać Rodzinę Ness i jej Przyjaciół co Oni na to….a potem ewentualnie zastanawiać się nad treścią i formą…
…z drugiej strony, bardzo się boję tego o czym wspomniał Krzyś…, że ten temat kiedyś „spadnie”…powiem szczerze, że sobie tego nie wyobrażam, bo ja od jakiegoś czasu pisałam przede wszystkim w tym temacie…po prostu czułam, że tu mam swój kawałek podłogi…
Tu zawsze mogłam napisać o tym co mnie boli, a co mnie cieszy….
Przeszło rok temu jak robiłam biopsję, to Ness i Dziewczyny wspierały mnie z całych sił i dodawały odwagi…, wraz ze mną przeżywały każdą wizytę u onkologa…i razem ze mną czekały na wyniki biopsji…
Bardzo chciałabym żeby jak najwięcej osób dowiedziało się o Agnieszce i o jej sile…ale na wszystko musi wyrazić zgodę M. …takie jest moje zdanie…mam nadzieję, że nikogo w tymi słowami nie urażę…

…wczoraj kupiłam białe tulipany dla Ness…(zamieściłam gdzieś ich zdjęcie)… dziś mimo słonecznej pogody one wyglądają dokładnie tak samo…nawet jeden płatek, ani listek nie zwiądł…tak jakby one wiedziały, że muszą być piękne…dla Niej…

Przytulam Was Wszystkich cieplutko do serca i cieszę się, że tu jesteście…

…Soulinka, a Ciebie witam serdecznie…:)

[AS]

Soulinka, Dorota - witajcie i nie przepraszajcie... Tu kazda dobra dusza jest zawsze mile widziana i witana z
Wiele jest osob, ktore glownie czytaja, rzadko sie odzywajac, i ja do takich naleze, ale zawsze czuje sie tu jak u siebie, jak w rodzinie...
Tez jestem osoba, ktora to forum zmobilizowalo do pojscia do lekarza (poszlam po prostu na kontrolna wizyte, bez zadnej przyczyny), i jak sie okazalo w sama pore.....

[soulinka]

Dziekuje....

Jestem tu nadal i mysle sobie, ze jak nastepnm razem Mietek Szczesniak cos zaspiewa o Aniolach...... Wy zapewne czujecie to wiele, wiele razy mocniej....

Spiewal dzisiaj na WOSP, przynoszac kolejne wzruszenia...